Patientorganisationernas inflytande på forskning och myndighetsbeslut i Storbritannien ökar, bland annat kring vilka behandlingar och mediciner som subventioneras. Många tongivande patientorganisationer har dock långtgående och ibland oklara ekonomiska kopplingar till läkemedelsbranschen.
Forskarna noterar att från 2012 till 2016 gjorde läkemedelsbranschen sammanlagt 4 500 utbetalningar till drygt 500 patientorganisationer. Totalt omfattar donationerna 57,3 miljoner pund (700 miljoner kronor), varav knappt en tredjedel finansierar kommunikation och PR, medan 25 procent stöttar forskningsengagemang. Jämförelsevis går sex procent till patientstöd och knappt tre procent till organisationernas administration och utveckling.
Stora läkemedelsbolag donerar mest och de prioriterar ett fåtal patientorganisationer inriktade på kommersiellt högintressanta sjukdomar som cancer, diabetes och hepatit C.
– Rent konkret stödjer företagen de organisationer vars agenda sammanfaller med deras egen, vilket ju är ganska självklart. Problemet är att andra organisationer, vars agenda inte sammanfaller med något företag, ges betydligt mindre möjligheter att synas och påverka, säger Shai Mulinari, forskare och docent i sociologi.
För att bemöta detta föreslår Shai Mulinari mer transparens kring finansiering, samt strukturella förändringar för att jämna ut bidragen mellan patientgrupper, även om det innebär att företagen donerar mindre.
– Vi menar att patientorganisationer inte ska göra sig ekonomiskt beroende av läkemedelsföretag. Risken är annars att de förlorar i förtroende bland allmänheten, politiker och myndigheter, och bland patienter.
– I Sverige finns samma problematik. Dock finns det i Sverige sedan några år tillbaka en central hemsida där företagen rapporterar in betalningar. Det är därför enklare att följa upp jämfört med Storbritannien där varje företag lägger upp rapporter på sin hemsida, säger Shai Mulinari.
Läs artikeln i British Medical Journal och om forskningsprojektet på Sociologiska institutionens sida i Lunds universitets forskningsportal.
